세계 보건기구 (WHA)의 의사 결정 기관인 세계 보건 총회 (WHA)는 만장일치로 “드문 질병 : 평등 및 포용의 세계적 우선 순위”에 대한 획기적인 해결책을 만장일치로 채택했습니다. 환자 커뮤니티와 산업 모두에게 희귀 질환 정책의 전환점을 나타냅니다.
희귀 질병이 공식적으로 국제 공중 보건 문제로 공식적으로 인식 된 것은 이번이 처음으로 전 세계 3 억 명이 넘는 사람들이 직면 한 문제를 해결하기위한 오랜 기간의 플랫폼을 제공합니다.
이 결의안은 희귀 질병에 대한 포괄적 인 10 년 글로벌 행동 계획을 세우기위한 단계를 설정합니다.
Rare Disease Greece의 부사장 인 Dimitris Athanasiou는 결의안을 “역사적 혁신”이며 정부가 행동해야 할 도덕적 명령이라고 설명했습니다. “처음으로, 국제 사회는 희귀 한 질병을 앓고있는 사람들이 체계적인 불평등에 직면하고 있음을 인정했으며, 이제이 인정에 대해 행동해야 할 책임이 있습니다.”
Hellenic Pharmaceutical Companies (SFEE)는 결의안의 채택을 환영했습니다.
SFEE의 총재 인 Mihalis Himonas는“희귀 질병에 대한 세계 보건 총회 결의안의 채택은 중요한 국제 발전으로, 희귀 한 질병을 앓고있는 3 억 명의 사람들의 요구에 부응한 의미 있고 조정 된 정책의 공식화를위한 기초를 제시하고있다.
희귀 한 질병 관리 진화
희귀 질병에 대한 국제 전략적 틀을 향해 추진하면서,이 결의안은 WHO 사무국 장이 회원국 및 이해 관계자와 긴밀히 협력하여 조기 진단을 개선하고 의료 전달 시스템을 강화하며 연구 및 데이터 공유를 촉진하며 희귀 질환을 국가 건강 전략에 통합하는 구조화 된 프레임 워크를 개발할 것을 요구합니다.
여기에는 보편적 의료 보험, 교육, 사회 서비스 및 레지스트리의 맥락에서 드문 조건을 배치하는 것이 포함됩니다.
26 개국은 이미 그리스를 포함하여 결의안을 공동 서명했으며, 다른 많은 국가들이 자신의 희귀 질병 행동 계획을 개발하거나 수정하기위한 국가 수준의 토론과 토론을 시작했습니다.
국가 전략으로
그리스의 경우 진보가 이루어졌지만 도전이 남아있는 나라 인이 해결책은 중요한 순간에 도달합니다. 드문 질병은 국가 인구의 최대 6%에 영향을 미치는 것으로 추정됩니다.
그리스에 드문 질병이있는 환자는 여전히 진단에서 상당한 지연에 직면하지만 혁신적인 치료법에 대한 접근은 장애물에 직면 해 있습니다. 또한, 희귀 질병 환자와 그 가족은 부적절한 지원 시스템과 단편적인 치료로 인해 심각한 사회적, 경제적 어려움을 겪습니다.
이 환경 내에서,이 결의안은 환자와 의료 산업을 포함한 그리스 이해 관계자들에게 추가적인 중요성을 가정합니다.
Athanasiou는 드문 질병 관리에 대한 다른 접근법의 필요성을 강조합니다.
“이것은 정부, 규제 당국, 제약 산업 및 환자 조직 간의 긴밀한 협력이 필요하다”고 그는 Euractiv에 말했다. “조정 된 행동을 통해서만 단편화 된 솔루션을 넘어서 전체적이고 지속 가능한 치료 모델로 전환 할 수있다”고 덧붙였다.
희귀 질병에 대한 최근의 정책 브리프에서 SFEE는 그리스 당국이 완전히 발전하고 운영적인 국가 행동 계획으로 신속하게 움직일 것을 촉구하면서 부문 간 협력의 중요성을 강조했습니다.
“확고한 헌신과 적극적인 참여로 SFEE와 드문 질병에 대한 플랫폼은 증거 기반 제약 정책을 생산하기 위해 노력하고 있으며, 동시에 국가 및 유럽 차원에서 효과적이고 지속 가능한 의료 및 제약 정책의 공식화에 기여하기 위해 노력하고있다”고 Euractiv는 말했다.
“서명 국가로서 그리스는 국가 행동 계획의 설계 및 구현을 진행해야하며, 이는 환자의 특정 요구에 부응하여 진단, 치료 및 혁신에 대한 평등하고 방해받지 않는 접근을 보장 할 것”이라고 덧붙였다.
