적절한 교육 및 인센티브와 함께 치료, 백신 및 심리적 지원에 대한 접근은 헝가리의 장기 이식을 촉진할 수 있습니다. 헝가리 장기 이식 수혜자 협회(MSZSZ) 회의에서는 이러한 조치를 촉구했습니다.
원탁 토론에서 전문가와 정부 정책 입안자들은 장기 이식 건수를 늘리고 환자 교육, 여행 관리, 장기 이식 수혜자의 삶의 질을 향상시키는 데 중점을 두었습니다.
낙인이라는 지속적인 문제와 지역사회에 대한 지원, 지원, 이해관계자 협력의 필요성이 강조되었습니다. 이식 수혜자의 성공적인 재통합은 측정 가능한 사회적, 국가적 경제적 이익을 제공합니다.
이러한 문제와 부족함을 해결하기 위해 헝가리 장기 이식 수혜자 협회는 현 헝가리 대통령직을 활용하여 장기 수혜자의 삶을 개선하기 위한 6개 항목 계획을 도입했습니다.
“헝가리 EU 의장국은 의사결정자들이 환자 조직을 EU 수준의 의료 생태계의 일부로 인식하고, 권장 사항을 고려하며, 장기 이식 수혜자의 활동을 지원할 수 있는 좋은 기회를 제공합니다.”라고 전략 및 의료 이사인 Csaba Grózli 박사는 말했습니다. MSZSZ의 Euractiv에 말했습니다.
현대 치료법
Grózli에 따르면, 6개 부분은 국가 및 유럽 수준에서 환자의 관점에서 볼 때 상당한 진전을 나타냅니다.
MSZSZ의 6가지 제안 패키지는 의사 결정자가 다양한 건강상의 이점을 통해 구현할 수 있는 체계적인 변화를 설명합니다. 이러한 장기 목표에는 현대 치료법과 이식에 대한 환자의 접근, 이식 수혜자 및 면역 체계 손상으로 인해 기증 장기를 기다리는 사람들을 위한 무료 예방 접종이 포함됩니다.
협회는 체계적인 훈련, 지역사회 회의, 돌봄 과정에 통합된 학습 등 사회 교육의 필요성을 강조했습니다.
재통합 프로그램
이식 수혜자는 심리학자, 가족 치료사 및 전국적으로 자신의 어려움을 이해하는 개인에게 무료로 접근할 수 있어야 한다는 합의가 나타났습니다.
그러나 Grózli는 이 문제가 국가적으로 해결되지 않았으며 환자들이 장기 이식 환자를 치료한 경험이 있는 사람을 거의 접할 수 없다고 말했습니다. “그런 전문가는 거의 없으며 환자가 감당할 수 없는 민간 의료 분야에 기회가 주로 존재합니다.”
그는 환자를 위한 자금 지원 옵션에 대한 더 많은 접근을 촉구했습니다. “장기가 이식된 학생을 입학시키는 학교는 이러한 독특한 상황을 이해하고 지원하는 데 도움이 되는 특수 교육이 필요합니다. 이는 MSZSZ를 통해 영향을 받는 개인을 교육함으로써 이루어질 수 있습니다. 우리는 이를 수행할 준비가 되어 있습니다. 자금이 지원된다면.”
또 다른 문제는 이식 환자에 대한 관용과 공감입니다. “학교와 직장 공동체가 두려움보다는 수용의 마음으로 이식 수혜자에게 접근하는 것도 중요합니다.”라고 Grózli는 덧붙였습니다.
부양책으로 세금 혜택
2023년 헝가리에서는 총 409건의 장기 이식이 이뤄졌으며, 올해는 그 수가 430건에 이를 것으로 예상된다.
장기에 대한 제한된 접근과 긴 대기 시간 문제를 해결하기 위해 계획의 두 가지 핵심 요소는 세금 인센티브 제공, 의료 접근성 개선, 개인 소득세 혜택 확대에 중점을 두고 있습니다.
자금 조달이 여전히 문제
Grózli는 환자 교육 프로그램에서 환자 조직이 수행하는 중요한 역할을 강조했습니다. 그러나 이들의 재정적 자원은 제한되어 있으며 최소한의 지원만 받습니다.
“우리는 이를 운영하기 위한 자원을 찾는 데 어려움을 겪고 있습니다. 사용 가능한 주정부 자금이 없기 때문에 내년을 계획할 수 없으며 수년 동안 보건부로부터 일관된 지원을 확보하려고 노력했지만 실패했습니다.”라고 그는 설명했습니다.
그는 이어 “저희 컨퍼런스에서 언급한 것처럼 환자 교육을 중요하게 여기면서도 실질적인 지원을 하지 않고 있다”며 “가끔 소액의 자금만으로는 부족할 때가 있어 계속 운영하고 있다”고 말했다.
대의를 위해 중요한 협력
MSZSZ 회장인 Judit Berente에 따르면 이러한 목표는 정부, 환자 단체 및 의료 전문가가 효과적으로 협력하고 정기적인 대화를 유지하는 경우에만 달성될 수 있습니다.
“MSZSZ는 가교 역할을 할 수 있습니다. 양방향 통역사로서 전문적이고 의사 결정적인 관점을 환자에게 전달하고 환자의 요구와 피드백을 정책 입안자와 의료 전문가에게 전달함으로써 효과적인 의사소통을 촉진할 수 있습니다.”라고 Berente는 말했습니다. 언급했다.
그녀는 장기적인 장기 생존은 교육, 지역 사회 참여, 사회적 재통합의 시너지를 통해서만 가능하다고 믿습니다.
“통계 뒤에 숨은 인간의 이야기는 눈에 보이지 않는 경우가 많습니다. 적절한 지원을 통해 매년 수백 명의 사람들이 다시 생산성을 발휘할 수 있으며 이는 개인, 사회, 의료 시스템의 관점에서 우선순위가 되어야 합니다.”라고 그녀는 말했습니다.
