아일랜드 정부는 새로운 국가 희귀 질병 전략 2025–2030을 발표했습니다. 이는 전국의 희귀 질병을 앓고있는 약 30 만 명의 사람들의 결과를 개선하는 것을 목표로하는 포괄적 인 정책 프레임 워크를 발표했습니다.
Jennifer Carroll MacNeill TD Health 장관이 시작한이 전략은 진단, 치료 및 지원 서비스를 향상시키기위한 11 가지 주요 권장 사항을 설명하면서 건강 관리 전달의 중심에 환자 경험을 포함시킵니다. 이전의 국립 희귀 질병 계획 (2014–2018)을 기반으로하며 HIQA 주도의 글로벌 희귀 질병 전략 검토 결과를 포함하여 국제 모범 사례를 통합합니다.
헤드 라인 조치 중에는 National Rare Diseases Office의 확장, 국가 희귀 질병 등록 소재 및 전달을 보장하기위한 구현 감독 그룹 설립이 있습니다.
이 전략은 또한 개선 된 간호 조정, ERN (European Reference Networks)의 통합, 의료 전문가들 사이의 교육 증가를 요구합니다.
Jennifer Carroll MacNeill TD는이 전략은“희귀 질환을 앓고있는 아일랜드 17 명 중 1 명 중 한 명의 삶을 개선하겠다는 우리의 헌신을 확증합니다.”라고 덧붙였으며, 이는 자신의 요구를 충족시키기 위해 설계되었을뿐만 아니라 초기 진단, 최적의 치료 및 지원을 통해 더 나은 건강 결과를 얻을 수 있도록 설계되었다고 덧붙였습니다.
그녀는 또한 새로운 ‘희귀 질병 파트너십 자문 그룹을 가진 사람들’의 형성을 발표했습니다.
혁신 리더십이 필요했습니다
Rare Diseases Ireland의 CEO 인 Vicky McGrath는 전략의 출판물을 환영했지만 처형의 중요성을 강조했습니다.
McGrath는 또한 신흥 기술 채택에서 더 강력한 EU 리더십을 요구했습니다.
“EU는 혁신 채택 분야에서 리더십을 보여 주어야합니다. 기술 발전 기술 (AI, 유전체학, 셀 및 유전자 요법)은 의료 시스템이 유지하기가 어렵고 거의 불가능합니다.”
증거 기본 및 협력
National Rare Disease Steering Group의 회장 인 Cecily Kelleher 교수는이 전략을“증거 기반”및“공동 작업”이라고 설명했으며, 그 성공은 강력한 구현에 달려 있다고 지적했습니다. “이것이 다음 단계의 초석이 조향 그룹이 장관에게 추천 한 구현 감독 그룹의 설립 인 이유”라고 그녀는 말했다.
엘렌 크러 첼 (Ellen Crushell) 부국장은 다음과 같이 덧붙였다.“이 전략의 영향은 향후 5 년간 효과적이고 지속적인 구현에 달려있어 내부에 포함 된 약속이 실제적이고 의미있는 조치로 해석되도록합니다.”
‘혁신을위한 스탠드 업’
McGrath는 EU의 역할과 관련하여 유럽은 공동 평가, 공동 협상 및 공동 조달과 같은 분야에서 국가 의료 시스템이 유럽 시민들을 위해 전달할 혁신적인 기술을 빠르게 설립 할 수 있도록 할 수 있고 더 많은 일을 할 수 있고 더 많은 일을해야합니다. “
“치료 표준이 쓸모없는 기술을 기반으로 할 때 생명 과학 혁신과 반복에 어떻게 기여할 수 있을까? 우리는 최첨단 치료를 표준으로 제공해야합니다.”
맥그래스는 또한 EU에게 전용 희귀 질병 행동 계획을 세우라고 촉구했다.
그녀는“유럽
맥그래스는 EU에게 세계 무대와 이와 관련하여 국가 정부와 함께 리더십을 보여줄 것을 촉구했다. 그녀는 “환자가 다른 모든 이해 관계자와 동일한 투표권과 감독 수준과 영향력을 가진 테이블에 자리를 갖지 않는 것은 허용되지 않습니다.”
(VA)
