환자 대표가 의료 결정에서보다 눈에 띄는 역할을 맡기 때문에 체코 이니셔티브는 규제 기관, 연구원 및 정책 입안자와 참여하는 데 필요한 교육을 제공하는 것을 목표로합니다.
점점 더 많은 체코 환자 대표가 의약품 개발, 평가 및 승인 방식에 대한 체계적인 훈련을 받고 있습니다.
이 이니셔티브는 의약 연구 개발에 관한 환자 교육, 과학자 및 규제 기관과의 협력을 육성하며 건강 관리에서 정보를 제공하는 지원을 지원하기위한 Pan-European 프로그램 인 Eupati (유럽 환자의 치료 혁신에 관한 유럽 환자 아카데미)를 기반으로합니다.
이 프로그램의 체코 버전은 EUPATI의 콘텐츠를 영어를 사용하지 않는 환자에게보다 쉽게 액세스 할 수 있도록 설계되면서 체코 법률 및 의료 관행과 교육을 조정합니다.
체코 환자 조직의 Petra Adámková는“Cancer 환자 음성”은 Eupati의 국제 프로그램을 최초로 졸업하고 국가 버전을 개발하는 데 주도적 인 역할을 수행했습니다. Euractiv와의 인터뷰에서 그녀는이 프로그램이 환자를 수동적 치료 수령인에서 연구원, 규제 기관 및 산업과 교류 할 수있는 정보에 입각 한 이해 관계자로 전환하는 데 어떻게 도움이되는지 설명했습니다.
프로그램
체코 프로그램은 환자 조직, 학계 및 제약 산업을 모았습니다. 각 교육 모듈은 과목 전문가에 의해 제공되며 체코 규제, 법적 및 체계적인 세부 사항을 포함하도록 조정됩니다.
Adámková는 Euractiv에“우리는 영어 버전의 훈련을 번역 할뿐만 아니라 상황에 맞게 번역했습니다.
Adámková는“목표는 환자가 의약 개발의 배후에있는 것이 무엇인지 이해하는 것입니다. 예를 들어, 회사가 임상 연구에서 증명하려는 목표와 실제로 달성했는지 여부를 알게 될 것입니다.
그녀는 또한 교육받은 환자가 전통적인 평가 과정에서 간과되는 귀중한 통찰력을 제공 할 수 있다고 강조했습니다. 예를 들어, 병원으로 자주 여행해야 할 필요성, 치료 요법의 복잡성 또는 일일 기능을 방해하는 부작용과 같은 치료 준수에 대한 실질적인 장벽을 강조 할 수 있습니다.
Adámková는 또한 환자의 의견이 새로운 치료법이 삶의 질을 진정으로 향상시키는 지 또는 실제 환경에서의 사용이 도전에 도전 할 수 있는지 여부를 식별하는 데 도움이 될 수 있다고 언급했다.
치료 준수
최초의 체코 코호트에는 13 명의 참가자가있었습니다. 2025 년 3 월에 끝난 두 번째는 22 명의 참가자를 끌어 들였다. 과정을 완료하려면 참가자는 교육 모듈의 80 % 이상 참석해야합니다.
올해의 프로그램은 약물 발견 및 개발 계획을 다루는 6 가지 핵심 모듈로 구성되었습니다. 비 임상 시험 및 제약 개발; 탐색 적 임상 개발; 임상 시험; 규제 및 약물 안전; 마지막으로, 건강 기술 평가 (HTA)의 원칙과 프로세스.
Adámková는“환자 가이 훈련을 겪을 때 HTA가 무엇인지 알고 임상 시험을 이해하고 의약품에 대한 정보를 제공하는 전단지 및 기타 재료를 평가할 수 있습니다.
이 교육은 체코 보건부 (Czech Health Ministry)의 공식 후원을 받았으며, 주정부 의약품 관리 연구소 (SúKL)는 훈련 된 환자 대표를위한 자원으로 대학원 목록을 사용하는 데 관심을 표명했습니다.
이 프로그램의 한 가지 목표는 건강 문해력과 치료 준수를 개선하는 것입니다. 예를 들어, 환자는 신체가 다른 의약품을 대사하는 방법과 투약 일정이 중요한 이유를 배웁니다. Adámková는“환자가 치료 계획의 배후에 대한 추론을 이해하면 올바르게 따를 가능성이 더 높습니다.
Adámková는 훈련이 모든 환자에게 개방적이지만 옹호 또는 조직 역할에 이미 활동적인 환자와 가장 관련이 있다고 강조했습니다. 그녀는 다음과 같이 말했습니다 :“개별 환자는 확실히 참여할 수 있지만, 특정 치료 경로이든 진단에 영향을 미치는 규제 문제에 관계없이 이미 무언가에 영향을 미치려고하는 사람들 사이에서 동기 부여가 더 높습니다.”
교육에는 시간과 지원이 필요합니다
앞으로, 그녀는 두 가지 주요 과제를보고 있습니다. 훈련 된 환자 대표 풀을 확장하고 장기 지속 가능성을 보장합니다. 체코 환자 조직의 대부분의 사람들은 자발적으로 일하면서 의사 결정 프로세스에 일관되게 참여할 수있는 능력을 제한합니다.
“환자는 이제 병원 자문위원회, 윤리위원회, HTA 실무 그룹 및 기타 상담에 참여하도록 초대되고 있습니다. 그러나 이것은 시간과 지원이 필요합니다. 우리는 환자 조직을위한 지속 가능한 자금이 필요하거나 다른 진단에 더 많은 사람들을 참여시켜야합니다.
이러한 도전에도 불구하고 Adámková는 체코의 경험에 따르면 Eupati의 국가 적응이 실현 가능하고 유용하다는 것을 보여줍니다. 기존 네트워크 내에 환자 교육을 포함시켜 플랫폼은 복제 구조를 피하고 대신 다른 환자 그룹 간의 확립 된 협력을 기반으로합니다.
“이제 목표는 계속 개발하고 싶어하는 환자들이 효과적으로 수행 할 수있는 지식과 도구를 갖도록하는 것입니다.”라고 그녀는 덧붙였습니다.
