일차 진료 의사들 사이에서 서비스 통합과 인식이 향상되지 않으면, 희귀 질환을 앓고있는 많은 체코 환자는 적시에 적절한 치료를 위해 어려움을 겪을 것이며, 환자 조직은 강조합니다.
건강 전문가들은 체코 공화국에서 드문 질병을 앓고있는 환자는 종종 단편화 된 의료 시스템에 직면하고 있으며 전문가 간의 일부 진단과 일관되지 않은 조정을 위해서만 고품질 의료 서비스를 제공합니다.
체코 의회의 전문가 원탁 회의에서 환자 단체 인 Rare Diseases Czech Republic의 의장 인 Anna Arellanesová는“우리는 최고 수준의 치료를 받고 있지만 특정 진단을 위해서만 요. 그녀는 학제 간 협력이 중요하고 간호 코디네이터 역할의 도입이 중요하다고 강조했으며, 이는 “치료가 다 학제이기 때문에 필수 기능”이라고 묘사했다.
설문 조사에 따르면 인식 격차가 나타납니다
희귀 질병 체코 및 Takeda Pharmaceuticals 체코와 협력하여 IPSOS가 실시한 최근 조사의 데이터에 따르면,이 나라의 의사들 사이의 희귀 질병에 대한 인식이 높습니다.
“설문 조사에 따르면 조사 대상 의사의 거의 4 분의 3이 실습에 드문 질병이 진단 된 환자를 낳았습니다. 이는 전체 환자 치료 시스템에 1 차 진료 의사를 참여시키는 것의 중요성을 강조합니다.”
그러나 그는 1 차 진료 의사의 62%가 고도로 전문 간호 센터를 알고 있지만 38%만이 유럽 참조 네트워크 (ERN) 센터 목록을 어디에서 찾을 수 있는지 알고 있다고 지적했다. ERNS는 유럽 전역의 의료 서비스 제공 업체의 네트워크로, 희귀 또는 복잡한 질병 진단 및 치료를 전문으로하여 환자가 최상의 전문 지식과 의학적 발전을 이용할 수 있도록합니다.
BQurem은 ERNS에 대한 인식 부족이 시스템 전체의 추천 및 협업에 영향을 미친다. 많은 의사들은 진단 절차에 대한 명확한 지침의 필요성과 환자를 추천 할 수있는 전문 센터 및 전문가에 대한 정보를 표명했습니다.
제작의 국가 전략
체코 시아는 현재 드문 질병 환자의 포괄적 인 치료를위한 표준화 된 프레임 워크를 구축하는 것을 목표로하는 EU가 자금을 지원하는 “Sypovo”프로젝트를 구현하고 있습니다. 이 프로젝트는 의료 및 사회 서비스 간의 조정을 보장하여 의료를보다 예측 가능하고 개별 환자 요구에 맞게 조정해야합니다.
프라하 총리 병원의 소아 류마티스 및자가 염증성 질환 센터 책임자 인 Pavla Doležalová는“이러한 질병의 희귀 성이 요구하는 것처럼주의를 기울여야한다. 마찬가지로, 환자 조직이 밑줄을 긋기 때문에, 그녀는 또한 전문 센터에서 작업량을 줄이는 데 도움이되는“관리 코디네이터”가 필요하다는 것을 강조했습니다.
시포보의 일환으로 체코 정부는 희귀 질병에 대한 국가 전략 2026-2035를 준비하고 있습니다.
보건부에 따르면이 계획은 환자 중심 치료, 효과적이고 고품질 의료, 전문 교육 및 훈련, 의료 시스템 전체의 개선 된 조정의 네 가지 주요 기둥을 기반으로합니다.
반제
희귀 질환 치료의 중요한 측면 중 하나는 약물에 대한 접근입니다. 2022 년 1 월부터 체코 법률에 따라 환자와 환자 조직은 약물 상환을위한 의사 결정 과정에 참여할 수있었습니다.
드문 질병 치료 범위에 대해 매년 약 15 개의 신청서가 제출되며 대부분의 승인을받습니다. 2022 년에는 16 개 신청서 중 14 개가 승인되었습니다. 14 명 중 6 명은 다음 해에 긍정적 인 결정을 받았으며, 3 명은 여전히 검토 중입니다. 2024 년에는 현재 15 개의 응용 프로그램이 모두 처리 중입니다.
