4 월 10 일 바르샤바에서 열린 고위급 회의에서 보건 전문가들은 유럽 연합은 기존의 법률을 보완하고 투자를 지원하며 EU 및 국가 차원에서 협력을 강화하기 위해 희귀 질병에 대한 포괄적 인 행동 계획이 필요하다고 말했다.
폴란드 보건부 장관 인 Izabela Leszczyna는“이 분야에서 협력을 심화 시키면 희귀 질병으로 고통받는 사람들을 효과적으로 도울 수 있습니다. 회원국의 일반적인 전략은 유럽 전역의 진단 및 치료에 더 잘 접근 할 수있게 해줄 것입니다.
이 행사는 “희귀 질병에 대한 EU 행동 계획 : 국가 계획과 유럽 협력”이 유럽 경제 사회위원회 (EESC) 및 바르샤바 의과 대학과 함께 폴란드 유럽 연합 회장단의 일환으로 폴란드 보건부에 의해 조직되었습니다.
희귀 질병은 그리 드물지 않습니다
“보안은 유럽 연합의 폴란드 회장단의 우선 순위 중 하나입니다. 환자에 특히 중점을 둔 건강 보안은이 보안의 차원 중 하나입니다.”
그는 희귀 질병이 전 세계 수백만의 사람들에게 영향을 미치고 가장 과소 평가 된 문제 중 하나로 남아 있음을 인정했습니다. 또한 진단 및 치료제 분야의 연구 및 환자 치료 측면에서 가장 어려운 일입니다.
“그러나 국제 및 국가 차원에서 중요한 단계가 이미이 방향으로 취해 졌다는 점을 인정해야한다”고 그는 말했다.
유럽 전역의 3,600 만 명 이상이 드문 질병으로 고통 받고 있지만 이러한 질병의 영향은 환자를 넘어 가족으로 확장됩니다.
유럽 경제 및 사회위원회의 Ágnes CSER는“우리는 항상 30 만 또는 3 천 6 백만 명의 희귀 질환 환자에 대해 이야기합니다. 중지하십시오! 우리는 1 억 유럽이나 다른 시민들에 대해 말해야합니다.
그녀는 “우리는 환자가 도움없이 혼자 살 수 없다는 것을 알아야했다. 그래서 우리는 환자뿐만 아니라 가족들도 보호 해야하는 이유이다.”
우편 코드 복권
이 문제의 영향을받는 많은 사람들에도 불구하고 빠른 진단, 치료 및 조정 된 치료에 대한 접근은 여전히 회원국에 따라 다릅니다.
유럽 의회 공중 보건위원회 의장 인 아담 자루 바스 (Adam Jarubas)는“수백만 명의 EU 시민들이 희귀 질병으로 고통 받고 있으며, 그 중 6%만이 모든 국가가 아닌 치료에 접근 할 수 있습니다.
그의 관점에서, 희귀 질병은 소수의 사례로 인해 자유 시장이 효과적으로 작동하지 않는 경우, 결과적으로 데이터는 대량 판매에서 비용 회복을 허용하지 않기 때문에이 연구가 어렵고 치료를 매우 비싸게 만듭니다.
“우리는 경험이 풍부한 전문가들에게 불평등 한 접근을 초래하는 ‘지리적 건강 복권’을 끝내야한다”고 덧붙였다.
유럽 차원에서의 행동
Jarubas는 브뤼셀에서 희귀 질병에 대한 유럽 연합 행동 계획에 관한 폴란드의 노력이 발견되고 있다고 강조했다.
또한 지난 분기 동안 EU는 52 억 유로의 희귀 질병에 대한 연구를 지원했다고 회상했다. 그는 최근 새로운 7 년간의 연구 파트너십 인 Erdera (European Rare Diseases Research Alliance)의 취임을 언급했습니다.
유럽 보건 위원 인 Olivér Várhelyi는 유럽 국가들이 희귀 질환 실체를 빠르게 인식하고 환자에게 적절한 치료를 제공하는 데 어려움을 겪고 있다고 지적하면서 비슷한 맥락에서 말했습니다.
“희귀 질환의 79 %는 여전히 치료가 없다. 환자는 유럽의 거주지에 관계없이 가장 혁신적인 치료법 인 최고의 치료법에 접근 할 수 있어야한다”고 그는 말했다.
그는 제약 수준의 개혁과 입법 변화가 EU의 주요 행동 중 하나라고 강조했다.
Várhelyi는“우리의 목표는 희귀 질환 환자의 의약품에 대한 접근성을 향상시키는 것입니다.
유럽 참조 네트워크 강화
Várhelyi는 2023-2027 기간 동안 유럽위원회의 7,700 만 유로의 펀드 할당을 언급하여 ERN Center의 작업을 강화하여 완전히 구현할 수있었습니다.
ERNS의 목표는 희귀 질환이나 기타 어려운 임상 사례에 직면 한 환자의 진단 및 치료에 대한 접근성을 향상시키는 데 중점을 둡니다. 네트워크 내에서 권장 사항을 개발하고 임상 실습을 개선하는 데 도움을받을 수 있습니다.
“현재 우리가 직면 한 가장 큰 과제는 Centers의 국가 의료 시스템과의 낮은 수준의 통합으로 인해 ERN 네트워크의 잠재력이 충분히 활용되지 않는다는 것입니다.” 커미셔너는 다음과 같이 덧붙였다. “이를 위해 우리는 이러한 네트워크를 국가 시스템과 효과적으로 통합하기위한 이니셔티브를 만들었습니다.”
회의에 참여한 전문가들에 따르면, 희귀 질병에 대한 국가 계획은 중요하지만 지속 가능한 진보를 달성하려면 더 깊은 유럽 협력이 필요합니다.
회의를 요약 한 유럽 경제 사회위원회의 Ágnes CSER은 또한 협력에는 환자, EU 기관, 회원국, 의료 종사자 및 비정부기구와 같은 모든 이해 관계자가 포함되어야한다고 덧붙였다.
