전 세계적으로 5 백만 명이 넘는 사람들에게 지리적 위축 (GA) (I)로 진단 된 고급 형태의 연령 관련 황반 변성 (AMD)으로 진단 된 전 세계의 경우, 중앙 시력 상실이 일상 활동을 수행하고 독립성을 유지하는 능력이 점차적으로 제한됨에 따라 세계는 서서히 회색으로 사라지고 있습니다.
이것은 프랑스 렌즈 출신의 56 세인 이브 다니엘의 현실입니다. GA와의 여정은 정서적 탄력성, 적응 및 비전이 제한된 삶을 탐색하는 법을 배우는 증거입니다.
Yves는이 질병이 그의 일상 생활에 어떤 영향을 미쳤는지에 대한 개인적인 설명 인 지리적 위축과 함께 사는 이야기를 공유합니다.
진단으로가는 로키 도로
Yves는 4 세에 처음으로 시력 손실을 경험했으며, 부모님은 2 ~ 3 미터 떨어진 곳에 앉지 않고 더 이상 텔레비전을 명확하게 볼 수 없다는 것을 알았습니다. 시간이 지남에 따라 그의 비전은 악화되어 자신이 즐겼던 활동에 참여하는 능력을 점차 제한했습니다.
그의 경우, 지정되지 않은 어린 시절의 시각 병리학은 처음에 심한 근시 및 이후 Stargardt ‘s Disease의 진단을 이끌어 냈습니다. 이것이 크게 진전되었지만,이 진단은 그의 시력 상실의 진행을 완전히 설명하지 못했습니다. 지리적 위축으로 AMD의 정확한 진단을 마침내받는 데 수십 년이 걸렸습니다. “우리가 전문가를 찾은 것은 종종 연결이나 행운을 통해서였습니다.”라고 그는 설명했습니다.
시력 상실에 적응하는 평생
어린 시절 축구 경기에서 성인 자전거 모험에 이르기까지 Yves는 지속적으로 그의 비전을 줄였습니다. Yves는“어렸을 때 친구들과 축구를 할 수있었습니다. “그러나 청소년기에 의해 (축구) 분야는 너무 커져서 탐색하기에는 너무 커졌습니다.”
성인으로서, 그는 안전하지 않은 약 20 년 전까지 사이클링을 계속했습니다. 오늘날 조깅은 여전히 즐길 수있는 몇 안되는 신체 활동 중 하나입니다. “나는 때때로 자갈처럼 장애물을 볼 수 없기 때문에 때때로 나는 자갈처럼 장애물을 여행한다”고 그는 설명했다.
그러나 GA의 가장 심오한 영향은 자율성의 상실입니다. Yves는 여전히 일부 가정 작업을 관리 할 수 있지만 식료품 점으로의 여행과 같은 일상적인 심부름은 물류 도전이되었으며 종종 도움이 필요합니다. “매장을 잘 알고 있고 수령 할 몇 가지 품목 만 있으면 관리 할 수 있습니다.”라고 그는 설명했습니다. “그렇지 않으면 도움을 요청합니다.” Yves는 그의 아내를 이러한 도전을 탐색 할 때 가장 큰 지원 원이라고 인정합니다. “그녀는 나의 천재 조수입니다.”그는 따뜻하게 말했다.
사회적 상호 작용도 점점 더 복잡해졌습니다. Yves는 거리에서 가까운 가족 구성원을 인식하지 못하거나 그룹 대화에서 신호를 놓친 사례를 이야기했습니다. “때로는 사람들이 나와 이야기하고, 그들이 나를 다루고 있다는 것을 알 수 없기 때문에 나는 그것을 깨닫지 못한다”고 그는 말했다.
그리고 인간의 상호 작용에 번창하는 사람으로서, Covid-19 Pandemic 동안 원격 작업으로의 전환은 Yves에게 특히 어려운 것으로 판명되었습니다. Yves는“저는 사람들과 보컬과 긴밀한 교류가 필요합니다. “원격으로 일할 때 사람들의 얼굴 표정이나 반응을 볼 수 없었기 때문에 고통을 겪었습니다.”
이러한 장벽으로 인해 Yves는 오해를 피하기위한 전략을 채택하게되었습니다. 예를 들어, 버스에 탑승 할 때, 그는“시각적으로 손상되었습니다.”라는 경로 번호에 대한 질문을 현장합니다. 그는 자신의 장애에주의를 기울이는 것을 싫어하지만 명확한 의사 소통의 필요성을 인식합니다.
유전 적 위험의 정서적 피해
GA가 유전자 구성 요소를 가질 수 있다는 지식은 Yves의 삶에 복잡한 또 다른 층을 추가합니다. 이 쇠약 한 조건을 그의 자녀들에게 전달할 가능성은 그에게 크게 무게를 두었고, 가족 계획은 어려운 질문과 정서적 부담으로 가득 차게됩니다.
“나는 어렸을 때 많은 고통을 겪었 기 때문에 장애가있는 아이들이 있다는 사실을 가정 할 준비가되지 않았다”고 말했다.
이러한 두려움에도 불구하고, Yves는 미래의 발전이 치료와 유전자 이해를위한 해결책을 제공하여 미래 세대에 도움이 될 것으로 희망합니다.
미래에 대한 희망 : 치료 격차 해결
오늘날 의료 연구의 최근 발전은 GA의 진행을 늦출 수있는 혁신적인 접근법을 도입했습니다. 그러나 미국 이외의 지역에서는 현재 GA에 대한 승인 된 치료법이 없습니다.
Yves는 비전 접근성을 향상시키는 데있어 증강 현실 및 AI와 같은 기술의 잠재력뿐만 아니라 삶의 질을 향상시킬 수있는 미래의 혁신에 대해 낙관적입니다. “적어도 현재의 비전 수준을 유지할 수 있다면 이미 행복 할 것”이라고 그는 말했다.
Yves의 이야기는 GA의 혁신적인 치료에 대한 접근성을 향상시켜야 할 긴급한 필요성을 강조합니다. 의학적 진보의 속도를 반영하여 Yves는 수용과 좌절을 모두 표현했습니다. “내가 청년이었을 때 사람들은 이미
유전자 연구에 대해. 어쩌면 20 년 안에 무언가가있을 것이지만, 생각보다 훨씬 느리게 움직입니다.”
Yves와 같은 이야기를 공유하는 것은 중요한 첫 단계이지만 충분하지 않습니다. 우리는 GA와 함께 사는 개인과 간병인을 지원하기 위해 혁신적인 치료에 대한 개발 및 접근에 우선 순위를 정하는 정책이 필요합니다. 의료 시스템의 이해 당사자들은이 커뮤니티의 충족되지 않은 요구를 해결하고 비전 손실이 그림자 속에서 살았던 삶과 동일하지 않은 미래를 만들기 위해 협력해야합니다.
Yves가 말한 것처럼,“나의 일상 생활은 그랬습니다. 나는 그것과 함께 사는 법을 배웠습니다. 내 이야기를 나누면 다른 사람들에 대한 이해 나지지를 얻는 데 도움이되면 그만한 가치가 있습니다.” 그의 이야기를 변화의 촉매제가되게하십시오.
