EU가 지원하는 Borntogetthere 프로젝트는 고급 조기 탐지 및 중재 서비스를 구현하여 뇌성 마비 (CP) 위험에 처한 영아의 치료를 개선하고 있습니다.
어린 시절의 가장 흔한 운동 장애로 전 세계 1,000 명의 어린이 중 최대 4 명에 영향을 미치는 CP는 종종 중요한 신경 가소성 창 (출생 후 초기) 동안 진단되지 않습니다. Borntogetthere는 이러한 격차를 해결하여 초기 진단을 가능하게하고 유아와 그 가족의 결과를 크게 향상시킵니다.
뇌성 마비 이해
뇌성 마비는 운동, 자세 및 조정을 방해하는 뇌 손상 또는 이상으로 인해 발생합니다. 원인에는 조기 출생, 신생아 뇌졸중, 산소 박탈 등이 포함될 수 있습니다. 급증, 통증 및 언어 어려움과 같은 합병증과 함께 온화한 운동 문제에서부터 야망을 제한하는 심각한 장애에 이르기까지 증상은 크게 다양합니다.
CP는 비영리적이지만 조기 개입은 어린이와 가족의 운동 기술, 기능 능력 및 삶의 질을 크게 향상시킬 수 있습니다.
신생아 치료의 발전에도 불구하고 CP는 종종 18 개월 정도의 평균 진단 연령과 함께 너무 늦게 진단됩니다.
이 지연은 종종 뇌의 가장 플라스틱 및 적응기 단계에서 개입 할 수있는 기회를 놓치게됩니다. 그만큼 Borntogetthere 프로젝트는 전 세계적으로 조기 탐지 (ED) 및 조기 중재 (EI) 서비스를 구현하여 이러한 격차를 해소하는 것을 목표로합니다.
지침에서 글로벌 행동까지
2020 년에 시작된 Borntogetthere는 EU의 Horizon 2020 연구 및 혁신 프로그램에 따라 자금을 지원합니다. 유럽, 조지아, 스리랑카 및 호주의 파트너를 연합 하여이 이니셔티브는 증거 기반 지침과 임상 실습 사이의 격차를 해소합니다.
그것의 임무는 CP의 위험에 처한 영아를위한 조기 탐지 (ED) 및 중재 (EI) 서비스를 구현하여 심리 운동 개발 및 모성 복지를 촉진하는 것입니다.
이 프로젝트의 주요 조사관 인 Andrea Guzzetta 교수는“2017 년에 국제 지침을 개발했지만이 과제는이를 실제 임상 실무로 번역하는 것이 었습니다.
Borntogetthere는 다국적 컨소시엄을 만들어 다양한 의료 시스템에서 접근 방식이 효과적이며 저소득 국가와 저소득 국가 간의 불균형을 해결합니다.
조기 탐지를위한 도구
Borntoget의 특징은 조기 탐지를위한 3 가지 보완 도구를 사용합니다.
GMA (General Movement Assessment)는 생후 첫 5 개월 동안 취한 간단한 비디오 녹화를 통해 유아의 자발적인 움직임을 평가하는 진단 도구입니다.
Guzzetta 교수에 따르면,“초기 운동은 뇌 활동을 반영”하며, GMA에서 훈련 된 임상의는 잠재적 인 뇌 손상을 나타내는 미묘한 이상을 감지 할 수 있습니다. 이로 인해 GMA는 조기 진단을위한 효과적이고 저렴한 옵션이됩니다.
해머 스미스 유아 신경 검사 (HINE)는 최대 2 세의 영아를 위해 설계되었으며 신경 학적 및 운동 기능을 정량화합니다. Guzzetta 교수는 “잠재적 장애를 감지하는 표준화 된 객관적인 방법을 제공합니다.”
MRI 및 초음파를 포함하는 신경 영상은 뇌의 구조적 관점을 제공하여 이상 또는 손상을 식별하는 데 도움이됩니다. MRI는 금 표준이지만 높은 비용은 종종 저수고 환경에서 접근성을 제한합니다. 신경 영상을 GMA 및 HINE를 결합함으로써 임상의는 유아의 상태에 대한 포괄적 인 평가를 달성 할 수 있습니다.
Guzzetta 교수는“Borntoget을 차별화하는 것은 이러한 도구의 통합입니다. “각각은 구조, 기능 및 손상과 같은 고유 한 관점을 제공합니다. 유아의 상태에 대한 포괄적 인 견해를 만듭니다.”
글로벌 구현
Borntogetthere는 이러한 지침을 실행하는 최초의 국제 이니셔티브입니다. 그 활동에는 임상의 훈련, 다국어 전자 학습 플랫폼 개발 및 모범 사례 확산이 포함됩니다.
Guzzetta는“우리는 수백 명의 의료 전문가를 훈련시켜 전 세계적으로 이러한 도구에 액세스 할 수 있도록했습니다. 이 프로젝트는 또한 CP 진단 연령을 크게 줄여서 중재 서비스에 대한 조기 진료 의뢰를 보장했습니다.
의료 시스템에 대한 영향
이 프로젝트의 적응성은 의료 서비스 제공의 불균형을 해결할 수있게 해주었다. 조지아에서는 Borntogetthere가 변형되었습니다.
Tbilisi의 David Tvildiani 의과 대학의 소아 신경과 전문의 인 Nana Tatishvili 교수는“우리는 400 명 이상의 소아과 의사와 신경과 전문의를 훈련시키고 GMA와 같은 저렴한 도구를 소개하고 중재 서비스에 대한 접근을 확대했습니다. “심각한 뇌 손상을 입은 영아의 경우도 결과가 향상되고 있습니다.”
고급 이미징이 덜 접근 할 수없는 스리랑카에서는이 프로젝트는 비용 효율적인 진단 도구를 일상적인 신생아 치료에 통합했습니다. 한편, 원격 의료는 호주의 원격 지역으로의 봉사 활동을 가능하게했습니다.
권한을 부여하는 가족
가족 참여는 CP 치료의 중심이며, Borntogetere는 부모와의 효과적인 의사 소통을 우선시했습니다. Guzzetta는“CP 진단을 제공하는 것은 어려운 일입니다.“부모는 압도적이지 않고지지를받을 필요가있어서 자녀의 치료에 적극적인 역할을 할 수 있습니다.”라고 덧붙였습니다.
Tatishvili는 다음과 같이 덧붙였습니다.“우리는이 프로젝트를 통해 가족들이 힘을 얻는 것을 보았습니다. 부모는 현재 집에서 치료 기술을 시행하고 있으며, 이는 자녀에게 더 나은 결과를 가져오고 가족 단위를 강화했습니다.”
전 세계 가족에 대한 희망
Borntogetthere는 복잡한 글로벌 도전을 해결하는 데있어 협업의 혁신적인 힘을 보여줍니다.
조기 탐지 및 중재 서비스, 임상의 훈련 및 가족에게 권한을 부여 함으로써이 프로젝트는 CP의 위험에 처한 영아의 결과를 크게 향상 시켰습니다. Guzzetta는“조기 탐지와 개입은 임상 목표 일뿐 만 아니라 평등과 더 나은 미래에 대한 명령입니다.
(Brian Maguire에 의해 편집 | Euractiv의 옹호 연구소)
