진단되지 않은 제 1 형 당뇨병 (T1D)으로 살았던 사람들의 경험은 질병에 걸린 사람들과 함께 일하는 의료 전문가에 따르면 조기 발견 및 선별에 대한 결정에 정보를 제공해야합니다.
T1D와 함께 살고있는 네덜란드 여성 인 Sanne Schripesema는 암스테르담의 초기 탐지 정책 포럼에“저는 12 살이었고 한 파운드를 얻지 못했습니다. “의사는 처음에는 식욕 부진이라고 말했습니다.”
Schripesema의 1 년 동안 시련이 발생했으며, 그 동안 그녀의 진단되지 않은 T1D는 극심한 피로와 다른 많은 부정적인 증상을 일으켰습니다. 결국 그녀는 학교에서 1 년을 거슬러 올라가도록 강요했습니다.
“그들이 나에게 T1D라고 말했을 때의 첫 번째 질문 : 내가 죽을까요?” Schripesema가 말했다.
현재 27 세, 전 세계적으로 전 세계적으로 연구를 치료, 예방 및 치료하는 1 형 당뇨병에 자금을 지원하는 국제기구 인 ‘Breakthrough T1D NL’에서 일하면서 진단의 지연은 여전히 지속적인 영향을 미친다고 생각합니다.
Schripesema는“저는 나 자신을 위해 위대한 미래를 만들고 싶지만 그해가 나에게 무슨 일이 있었는지 모르겠습니다.
자가 면역 응답
제 1 형 당뇨병은 신체가 췌장의 세포를 공격하는 상태이므로 인슐린을 만들 수 없습니다. 이는 신체가 음식을 에너지로 바꾸고 혈당 수치를 관리하는 데 도움이되는 호르몬입니다. T1D는 종종 어린이와 청소년에서 시작하지만 모든 연령대에서 발생할 수 있습니다. 현재 치료법은 없지만 관리 할 수 있으며 더 빨리 발견 될수록 좋습니다.
Sanne Schripesema와 같은 상황은 2025 년 3 월 19 일 암스테르담에서 초기 탐지 정책 포럼의 주요 초점으로, T1D NL, 당뇨병+, 당뇨병, 당뇨병 협회 (Diabetesvereniging Nederland), Diabetes Fonds 및 Sanofi의 획기적인 T1D NL이 주최하고 미디어 파트너로서 Euralctiv의 지원을 받았습니다.
“이 주제에 대한 관심은 거의 일주일까지 증가하고있다”고 Gabriel Johannessen은 Sanofi의 Nordics 및 Benelux 국가를 담당하여 포럼을 열었다.
저녁은 유럽과 전 세계의 넓은 규모의 선별 프로그램을 가져 오기 위해 모범 사례에 중점을 두어 질병을 앓고있는 사람들에게 가능한 빨리 정보를 제공 할 수 있도록했습니다.
이탈리아는 1-17 세 모두를 선별합니다
2024 년, 이탈리아는 1-17 세 사이의 모든 어린이를 테스트하여 질병이 있는지 확인하기 위해 전국 전반의 프로그램을 시작했을 때 T1D 선별에서 세계 지도자가되었습니다.
유럽 연합의 대부분의 국가는 선별 검사가 거의 없거나 전혀 없으며, 환자가 신체에 인슐린 부족으로 인해 위기가 발생한 경우에 사례가 발견됩니다.
KU Leuven의 교수 인 Edent1FI 교수 인 Chantal Mathieu 교수는“우리가 정말로하고 싶은 것은 초기의 대호상 단계에서 T1D를 진단하는 것입니다.
Mathieu 교수는 암스테르담의 포럼에“그 단계에서 말이 헛간을 떠났고자가 면역이 일어나고있다”고 말했다. “우리는 선별 검사 중에 두 개 이상의자가 항체가 발견되면 민족적 배경에 관계없이 초기 단계 T1D를 확인한다는 것을 알고 있습니다.”
일찍 테스트하고 고위험으로 시작하십시오
그러나 초기 탐지 정책 포럼에서 연설하는 임상 전문가들은 선별 프로그램에 의해 제시된 문제에 대해 분명했습니다.
Lund University의 컨설턴트 소아과 의사이자 연구원 인 Markus Lundgren은“T1D를 앓고있는 사람들이 일찍 선별되어 증상이나 인슐린 급증이 발생하기 전에 면밀히 추적하면 DKA가 극히 드물게됩니다.
그의 견해로는 위기의 순간이 없으면 상태의 심각성에 대한 자녀에 대한 이해가 줄어들어 잠재적으로 평생 T1D를 제대로 관리하는 데 필요한 징계를 구축하려는 의지를 줄일 수 있습니다.
Edent1FI의 환자 자문위원회 인 Jurgen Vercauteren 교수에 따르면, 선별 프로그램은 잘 고려되고 국가 의료 시스템에 통합되어야합니다.
Vercauteren 교수는 T1D 자신을 가진 Vercauteren 교수는“1도 친척과 같은 고위험 그룹으로 시작하는 것은 실용적인 첫 단계입니다. “T1D와 함께 사는 사람들은 질병을 가장 잘 알고 있다고 생각할 수도 있지만, 이것이 자녀, 부모 또는 형제 자매를 선별 할 준비가 된 것은 아닙니다. 그렇게 간단하지 않습니다.”
제 1 형 당뇨병과 제 2 형 당뇨병에 대한 일반적인 오해에 대한 언급이 발생할 때마다 포럼의 청중에게서 동의 또는 좌절의 중얼 거림이 발생했습니다.
유형 2는 일반적으로 인생에서 나중에 나오며 신체가 췌장에서자가 면역 반응보다는 충분한 인슐린을 생산할 수없는 결과입니다.
보이지 않는 짐
초기 탐지 정책 포럼은 또한 암스테르담 UMC의 당뇨병 심리학의 수사관 인 Maartje de Wit 박사가 T1D 진단의“보이지 않는 부담”이라고 불렀다.
Maartje de Wit 박사는“진단은 일반적으로 슬픔과 불안을 동반하는 주요 삶의 혼란을 나타냅니다. “모든 개인의 여정이 독특하기 때문에 T1D 선별 검사를위한 의사 결정 프로세스를 탐색하는 데 강력한 시스템이 필수적입니다.”
유럽 전역에서 선별 프로그램을 시행해야한다는 일반적인 합의가 분명히 있었지만 유럽 연합 맥락에서이를 수행하는 복잡성도 잘 확립되어 있습니다.
브뤼셀에 본사를 둔 유럽 당뇨병 포럼 (European Diabetes Forum)의 Bart Torbeyns는“의사 결정 과정은 의료 시스템에 적응해야 할 국가 차원에서 이루어집니다.
“유럽 차원에서 우리의 목표는 모멘텀을 만들고, 인식을 높이며, T1D에 대한 포괄적 인 정보를 제공하는 것입니다.이 질병에 대한 경험이있는 사람들의 목소리보다 더 강력한 것은 없습니다.”
(Brian Maguire에 의해 편집 | Euractiv의 옹호 연구소)
