뇌성 마비 (CP)는 유아기 또는 유아기에 발병하는 상태이며 출생 전, 도중 또는 직후 뇌 손상으로 인해 움직임, 근육 조절 및 조정에 어려움이 생깁니다. Borntogetthere 프로젝트, 2020 년에 시작되었습니다포괄적 인 평가 (임상, 사회적, 경제적)에 중점을 둔 뇌성 마비의 조기 탐지 및 개입 환자, 가족 및 간병인의 삶의 질을 향상시키고 건강 시스템에도 긍정적 인 영향을 미칩니다. Coordinated by the 피사 대학교 (이탈리아),이 프로젝트가 함께 모였습니다 9 명의 국제 파트너 뇌성 마비의 위험이 높은 영아의 조기 발견, 특성 및 개입에 대한 증거 기반 관행을 적용합니다. 이러한 노력은 공식화와 구현으로 이어진다 최초의 국제 임상 실습 지침 유럽 (이탈리아, 덴마크, 네덜란드), 저소득 및 중간 소득 국가 (조지아, 스리랑카) 및 호주 퀸즐랜드의 원격 인구, 신경 발달 위험에서 영아 가족을 지원하고 권한을 부여하는 최종 목표 존재로부터 함께 태어났습니다 에게 “거기”가기 위해 태어나유아 개발과 가족 조화의 잠재력을 최대한 발휘합니다.
Borntogetthere 프로젝트는 세 가지 주요 기둥 주위에 구성됩니다. 조기 탐지,,, 조기 감시그리고 조기 치료의 경로로서의 조기 개입 뇌성 마비의.
소아 수술, 소아 심장학 및 소아 심장 수술에 대한 전문 지식 덕분에 조기 탐지 활동 were led by the University Medical Center Groningen (UMCG)네덜란드 북부에 복잡한 3 차 및 4 차 의료 서비스를 제공하는 대형 대학 병원. 초점 가능한 한 빨리 뇌성 마비를 식별하기 위해 신생아 검출 가능한 위험이있는 영아를위한 프로그램 구현UMCG는 6 개월 미만의 뇌성 마비 진단을받는 어린이의 비율을 증가시키기 위해 노력했습니다. 실제로, 초기 뇌 손상에도 불구하고, 영아는 19 개월까지, 나중에 외딴 지역의 가족의 경우에도 종종 진단되지 않으므로 최대 신경 가소성 (뇌 리모델링 능력)의 조기 개입에 대한 접근이 지연됩니다.
조기 발견 후, 유아 개발 및 가족 복지에 대한 포괄적 인 후속 조치는 위험이 높은 환자를 모니터링하는 데 필수적입니다. 가이드 라인 주제의 주요 기능에 대한 의료 실무자 교육을 통해 Borntogetere는 가장 효과적인 건강 프로그램 개선을 목표로했습니다. 조기 감시. 이러한 활동은 피사 대학교유럽에서 가장 오래되고 유명한 대학 중 하나이며 Andrea Guzzetta 교수와 Olena Chorna 교수와 함께 프로젝트의 코디네이터. 초기 감시 활동에는 포함됩니다 의료 서비스 제공자를 필요한 지식과 도구또한 관련 장애를 해결합니다 그리고 부모의 정신 건강 지원 최적의 치료를 방해 할 수있는 장벽을 극복하기 위해.
뇌성 마비에 대한 높은 위험이 임상 적으로 표시되었을 때, 다음 단계는 영아의 개별화 된 조기 중재 서비스 및 가족을위한 지원 서비스에 대한 의뢰였습니다. 그만큼 퀸즐랜드 대학교 (UQ) CP의 위험에 처한 영아의 조기 개입의 가장 유망한 국제 프로그램에 관여하는 호주에서는 저주적 맥락 (West Bengal)에서 LEAP-CP 모델의 성공적인 구현에 이미 기여한 영아의 초기 개입 프로그램에 참여했습니다. 저주적 자원에서 이러한 서비스의 구현을 지원하고 위치에 도달하기 어려운 증거 기반 관행을 통해 어린이의 결과를 향상시킵니다. 여기에는 임상 경로를 이용할 수있는 기존의 조기 중재 프로그램 개선과 임상 경로가없는 영역에서 저렴한 부모 중심의 전문가 지원 중재 인 LEAP-CP의 무작위 대조 시험 (RCT)을 수행하는 것이 포함되었습니다.
초기 탐지, 조기 감시 및 조기 개입의 세 가지 스트림 내에서 사용 된 지식은 코펜하겐 대학교,,, 담당 모든 파트너가 생성 한 데이터 수집 데이터베이스 플랫폼 설계 및 구현. 지식 흡수 모니터링은 지속적인 피드백을 통해 서비스 제공 업체 및 소비자에 대한 실시간 문제 해결 및 시정 전략 사용을 통해 구현을 유지하기위한 조치를 자극하는 것이 중요했습니다.
에게 프로젝트의 결과를 평가하십시오,, IRCC Fondazione Stella Maris 건강 수준 (임상 결과 분석)과 시스템 수준 (건강 경제학)에서 앞서 언급 한 모든 활동의 구현을 분석했습니다.
조지아의 David Tvildiani Medical University는 임상 EI 경로를 이용할 수 없거나 희박하거나 CP를 가진 가족이 접근 할 수없는 지역에서 조기 개입을 구현하기 위해 조기 탐지 및 감시뿐만 아니라 LEAP-CP 프로그램을 시행했습니다. 또한 프로젝트에 대한 지식 번역 흡수 계획의 노력을 이끌고 있습니다.
Sri Lanka의 CPLF (Cerebral Palsy Lanka Foundation)의 Srilanka에도 Sri Lanka의 첫 번째이자 유일한 조직은 CP를 가진 사람들을 위해 특별히 설립했습니다.
감독하에 허브 트랙 그리고 조정 피사 대학교모든 파트너는 건전한 의사 소통 및 보급 전략의 창출에 기여하고 일련의 세트를 개발했습니다. 커뮤니케이션 자료 대상 환자의 가족에 국한되지 않고 학생과 시민을 포함 하여이 분야의 연구에 대한 인식과 공공 자금 지원 연구에 대한 인식을 높이기 위해 광범위한 청중에게 도달하는 데 사용됩니다. 또한 프로젝트 결과가 게시됩니다 선택된 저널 및 잡지에 그리고 전파되었습니다 관련 워크샵 Borntoget과 관련하여 연구 커뮤니티로부터 피드백을 받고 연구 아이디어를 전 세계적으로 홍보 할 것입니다.
Borntogetthere 프로젝트는 윤리 요구 사항 코디네이터에 의해 설정, 윤리 자문위원회 (데이터 및 안전 모니터링위원회) 각 관련 국가의 전문가가 구성합니다. 특별한주의를 기울였습니다 지적 재산이탈리아 파트너와 함께 Fondazione Toscana 생명 과학 지적 재산 관리자로서 생산 된 지식의 평가 및 보호. Toscana Life Sciences의 감독하에 Siena University 및 Cambridge University와의 협력 초기 진단 및 조기 개입에 대한 초기 비용-이익 분석이 수행되었으며, 그 결과는 동료 검토 저널에있었습니다.
국제 파트너 간의 협업을 육성하고 활용함으로써 증거 기반 관행Borntogetthere 프로젝트는 뇌성 마비의 초기 탐지, 감시 및 개입에서 새로운 벤치 마크를 설정했습니다. 전체적인 접근 방식뿐만 아니라 삶의 질을 향상시킵니다 위험에 처한 어린이와 그 가족을 위해 전 세계적으로 건강 시스템을 강화합니다보장 지속 가능성 그리고 광범위한 영향 그것의 혁신. 투명성, 윤리 및 공공 참여에 대한 프로젝트의 약속은 복잡한 건강 문제를 해결하기위한 미래 이니셔티브의 모델로서의 역할을 강조합니다.
Fondazione Toscana 생명 과학을 대신하여 Borntogetthere
