희귀종양질환 환자들이 차별을 이유로 불가리아 보건부와 국민건강보험기금(NHIF)을 고소하고 있습니다.. 그들은 목표로 Bridges Community Association은 모든 시민에게 필수 의약품에 대한 동등한 접근을 보장할 수 있는 ‘혁명’을 촉발하기 위해 Euractiv에 말했습니다.
의료 서비스 지불을 규제하는 불가리아 법률은 성년인 18세에 도달한 사람들에게 무료 약물 치료, 의료 식품 및 장치 제공을 제한합니다.
불가리아 법에 따르면, 18세 이하의 모든 불가리아 시민은 의무 건강 보험 범위 밖에서도 의료 서비스를 받을 자격이 있습니다.
18세 이후에는 가장 도움이 필요한 일부 희귀 질환 환자에 대한 주 정부의 진료가 중단됩니다.
Bridges Community Association의 회원이자 전문 유전학자이자 분자 생물학자인 Antoaneta Toncheva 박사는 Euractiv에 “선례를 세우길 바랍니다. 차별이 발생하지 않도록 의료 기관에 법안을 개혁하도록 촉구합시다”라고 말했습니다.
브리지스 커뮤니티 협회(Bridges Community Association)는 특별한 도움이 필요한 사람들과 다양한 장애를 가진 사람들의 더 나은 삶을 위한 프로젝트와 원인을 제공하는 NGO입니다. 그 중 다수는 희귀 또는 극히 희귀한 질병을 앓고 있는 사람들입니다.
Toncheva는 의료 시스템이 그들을 무시하기로 결정했기 때문에 불가리아에서 사람들이 죽어가고 있다는 사실을 받아들일 수 없다고 말했습니다.
“친구와 친척들이 돈을 모으고 귀중품, 자동차, 재산을 팔고 있습니다. 이건 미친 짓입니다. 기부 캠페인으로 사람들을 계속 구할 수는 없습니다. 법안을 바꿀 수 있다면 그것은 진정한 혁명이 될 것입니다.”라고 그녀는 말합니다.
이 문제는 수년 동안 보건 당국과 정부에 알려져 왔으며, 영향을 받은 NGO와 다양한 의사 모두에 의해 기관에 반복적으로 불만이 제기되었습니다. 그러나 문제는 지속됩니다.
한정법 개정
2024년 4월, 의회는 지금까지 그랬던 종양학 및 종양혈액학 질환뿐만 아니라 2세 이전에 시작된 희귀 질환에 대해서도 일반 건강 보험 서비스 범위 밖의 치료를 허용하는 법안 변경 사항을 통과시켰습니다. 18.
새로운 자금 지원을 통해 치료가 완료될 때까지 치료가 계속 보장됩니다. 2024년에는 25명에게만 영향을 미쳤습니다.
그러나 법은 특별한 식이요법 요구사항을 위한 의료기기 및 식이요법 식품에 대한 자금 조달을 제외합니다. 또한 해당 의약품이 NHIF의 관련 목록에 없으면 이미 18세가 된 사람에 대해 대부분의 의약품을 상환하지 않습니다.
이러한 제품은 의학적 치료와 질병의 예방 및 치료에 필수적인 부분이지만 일부는 NHIF가 건강 보험 예산을 통해 지불하는 장치 범위에 속하지 않습니다.
18세 미만 환자 중에는 성년이 되기 전에 진단을 받지 못하는 경우도 있고, 뇌성마비 등 희귀질환을 앓고 있는 환자도 있다. 이러한 환자들은 특히 특별한 음식과 의료 지원이 필요합니다.
“불가리아에서는 질병(희귀 또는 빈번 진단)과 연령을 기준으로 차별이 존재합니다. 18세 이상인 경우 희귀 질병을 앓고 있거나 건강 상태가 악화되어 의료 식품을 사용해야 하는 경우에도 접근이 거부됩니다. Bridges Community Association은 “그들에게 최고의 건강 관리를 제공합니다.”라고 말합니다.
균열 사이로 떨어지는
21세의 발렌틴(환자 이름이 변경됨)은 심각한 정신 지체, 간질 및 뇌성마비(CP)를 앓고 있습니다. 18세에 그는 신경근 척추측만증(척추 만곡) 진단을 받았고, 임플란트 삽입 수술이 필요했습니다.
이를 위해서는 €36,000가 필요하며, 이는 주정부가 성인 치료에 자금을 지원하지 않기 때문에 모금 캠페인을 통해 모금되고 있습니다. 이는 사고 및 사고, 골다공증 및 뼈 전이 이후를 포함하여 척추 안정화 임플란트가 필요한 모든 성인의 경우입니다.
수년 동안 치료를 받아왔지만 건강 보험이 1차 치료법으로만 적용되기 때문에 상태를 근본적으로 개선할 수 있는 새로운 첨단 면역요법에 접근할 수 없는 성인 암 환자의 경우에도 문제가 있습니다.
대장암을 앓고 있으며 다양한 화학 요법으로 치료를 받아온 Grigor(65)와 Anna(53)의 경우가 그렇습니다.
테스트 결과 Keytruda(Pembrolizumab)라는 약물을 사용한 표적 면역요법 치료에 적합한 것으로 나타났습니다. 종양 전문의는 치료법을 처방했지만, 불가리아 건강 보험은 환자가 다른 치료법을 받지 않은 이상 이를 보장하지 않습니다.
두 명의 불가리아 시민은 국가가 다른 환자들에게 동일한 치료 비용을 지불하더라도 21일마다 주입 비용으로 6,000유로를 지불해야 합니다.
또한 불가리아 당국이 해당 치료법을 승인하지 않았기 때문에 EMA 승인 의약품에 접근할 수 없는 심각한 형태의 간질을 앓고 있는 성인 환자도 차별을 받습니다.
일부 불가리아인들은 강제로 프랑스와 벨기에에서 의약품을 구입해야 합니다.
소피아는 문제가 없다고 본다
그럼에도 불구하고 보건부는 차별방지위원회에 치료법에 대한 접근이 문제가 되지 않으며 국가가 차별 없이 모든 환자의 치료에 필요한 자금을 할당한다고 주장했습니다.
18세 이하 어린이는 식이요법을 포함해 희귀질환 치료를 제한 없이 받을 수 있다고 국토부는 주장한다.
또한 18세 이상의 환자는 규정에 따라 의약품에 접근할 수 있다고 주장했는데, 현재 Bridges Community Association은 이에 이의를 제기하고 있습니다.
주장을 강화하기 위해 보건부는 불과 몇 달 전 만 18세가 되는 희귀질환자에 관한 법률 개정안이 채택된 점을 지적합니다.
