불가리아에서 간질 환자는 약물에 접근하는 심각한 장애물에 직면하고 있습니다. 위기는 도움을 요청하기 위해 유럽 기관으로 향했다.
불가리아 시장의 작은 규모는 일부 의약품이 수입되지 않았 음을 의미하며, 그렇지 않더라도 양은 충분하지 않습니다. 간질 환자는 선택의 여지가없는 것 외에는 해외에서 찾을 수 있습니다. 불가리아 처방이 일반적으로 다른 국가에서는 받아 들여지지 않기 때문에 대부분 문제를 해결하지 못합니다.
처방전 문제를 해결하기 위해 간질 환자는 유럽위원회와 유럽 의회에 도움을 요청했다.
찾을 수있는 곳은 없습니다
Ursula von der Leyen위원회의 첫 번째 명령이 끝나기 직전에 불가리아 협회는 보건 위원에게 연락했지만 아무런 응답도받지 못했습니다. 이제는 새로운 보건 국장 Olivér Várhelyi에게 편지를 준비하고 있습니다.
“우리는 유럽 의회에서 간질을 가진 사람들을위한 대사 인 MEP Tsvetelina Penkova를 통해이 문제를 다시 제기하려고 노력할 것”이라고 Subeva는 말합니다.
Subeva에 따르면 간질 환자에게 필요한 의약품을 제공하는 것은 환자 나 의약품 제조업체가 아니라 국가의 관심사가되어야합니다. 그녀는 불가리아 당국이 문제에 대한 정보를 받았지만 눈치 채지 않는 척한다고 말합니다.
불가리아 보건부 (Bullgarian Health)는 Euractiv에 불가리아 제약 법안이 유럽 법률과 일치하고 있으며,이 규정은 불가리아에서 발행 된 처방전이 다른 EU 회원국에서 이행 될 수 있도록 허용한다고 말했다.
그러나 정부는 불가리아 환자가 해외에서 약물을 구매하는 데 관료적 장애물에 직면 할 수 있음을 인정합니다.
불가리아 환자는 뒤에 남았습니다
실제로, 유일한 옵션은 약을 구매할 국가의 의사가 약을 처방하는 것입니다. 문제는 불가리아에 국한되지 않지만 심각한 부족으로 악화됩니다.
“불가리아에서 이용할 수있는 의약품은 가장 심각한 형태의 간질을 통제 할 수 없다. 유럽과 세계 전역에서 사용되는 의약품이 있지만 불가리아에는 이용할 수없는 의약품이있다. 그러나 우리가 지불 할 수 없더라도 유럽에서는 유럽에서 유효하지 않다”고 Veska Subeva는 말했다.
그녀는 2009 년 폴란드에서 아들의 약을 사려고했을 때 처음으로 문제를 겪었다 고 덧붙였다. 그녀는 불가리아 처방전에 실패했으며 아이는 폴란드 의사의 검사를 받아야했습니다.
수년 동안, 그녀는 처방전이 인정 되었기 때문에 프랑스에서 의약품을 구입했지만 더 이상 그렇지 않다고 Subeva는 말했다. EU 국가에서는 그러한 약물에 점점 더 심각한 제한이 부과되고 있습니다.
새로운 약에 접근 할 수 없습니다
National Health Insurance Fund는 간질 치료를 위해 약 15 개의 약물을 지불하며, 대부분은 제네릭입니다. 이미 해외에서 사용 된 새로운 약물은 불가리아에서는 구할 수 없습니다.
Subeva의 경우, 환자는 유럽 건강 보험 카드와 함께 EU 국가에서 도움을받을 수 있듯이 불가리아에서 발행 된 처방전이있는 약물을받을 수 있어야합니다.
“이것이 불가능하다면, 정부는 불가리아 시장이 작고 매력적이지 않더라도 수입 메커니즘을 찾아야한다”고 그녀는 촉구했다.
드문 간질 증후군에는 지적 적자도 함께 제공됩니다. 국가 가이 환자들에게 약물을 제공하지 못할 때, 특히 그들을 돌볼 친척이없는 경우 효과적으로 운명됩니다.
보건부는 소송에 직면합니다
간질과 아동의 부모의 협회는 현재 국내 생산 또는 수입 의약품의 만성 부족으로 보건부를 고소하고 있습니다. 이 사건의 첫 청문회는 4 월 말에 예정되어 있습니다.
불가리아 인이 어떤 형태의 간질로 고통 받고 있는지에 대한 정확한 데이터는 없지만, 매년 약 29,000 명의 환자에 대해 의약품 비용을 지불합니다. 많은 환자들이 비용을 커버하거나 해외에서 구매하여 약물을 얻기 때문에 통계에 포함되지 않습니다.
불가리아에는 수백 명의 사람들에게 영향을 미치는 형태의 간질도 있습니다. Lennox-Gastaut 증후군 (LGS)과 같은. 500 명 미만의 환자가 있습니다. 약 100 명이 드라벳 증후군을 앓고 있습니다.
