완치 가능한 치료법이 없음에도 불구하고 알츠하이머병에 대한 시기적절하고 정확한 진단을 받는 것은 환자와 그 가족이 직면한 변화를 이해하는 데 도움이 됩니다. 공공 정책은 이를 반영해야 합니다.
알츠하이머병은 한 환자의 필요가 다른 사람의 필요와 다를 수 있는 매우 개별적인 질환이라는 점을 정책입안자들이 아는 것이 중요하다고 이 질병 진단을 받은 한 알츠하이머 운동가는 Euractiv에 말했습니다.
치매의 가장 흔한 형태인 알츠하이머병은 EU에서 약 700만 명에게 영향을 미칩니다. 알츠하이머 치매는 시간이 지날수록 증상이 악화되는 진행성 질환으로, 뇌 세포 안팎에 유해한 단백질이 축적되는 것과 관련이 있습니다. 현재 치료법은 없지만 일부 약물을 사용하면 질병의 진행 속도를 늦출 수 있습니다.
알츠하이머 유럽의 유럽 치매 실무 그룹 및 노르웨이의 유사 그룹 회원인 Jan Runar Eliassen은 5년 전 알츠하이머병 진단을 받은 것에 대해 Euractiv와 이야기를 나눴습니다. 오늘 그는 50세입니다.
“큰 충격이에요. 이는 그렇게 어린 나이에 받을 것으로 예상되는 종류의 진단이 아닙니다.”라고 Eliassen은 Euractiv에 말했습니다. “보통은 할머니나 할아버지에게서 얻을 수 있다고 생각하지만 젊은이들에게도 가능하다는 사실을 뼈저리게 배웠습니다.”
계단식 결과
Eliassen은 IT 분야에서 근무했으며 자신을 열렬한 축구 팬이라고 설명합니다. 그의 아내는 식료품점을 소유하고 있고 그의 아들들은 프리스비 골프 회사를 운영하고 있으며 Eliassen은 가능할 때마다 두 가지 노력을 모두 돕습니다. 계속 활동하고 싶은 그의 바람에도 불구하고, 질병은 그의 앞길을 계속해서 장애물로 몰아넣었습니다.
첫 번째 결과 중 하나는 그가 직장을 잃었다는 것입니다.
“임금의 50% 정도를 잃었을 때 정부 지원을 받아야 했어요. 결혼해서 주택담보대출을 받고 5명의 자녀를 갖게 되면 재정적으로 큰 영향을 받게 됩니다.”라고 Eliassen은 말했습니다. 또 다른 큰 타격은 그의 건강 보험사가 알츠하이머 관련 문제에 대해 보상을 제공하지 않았을 때 발생했습니다.
진단은 가족 친구들이 변화를 이해하는 데 도움이 됩니다.
기억력 문제 외에도 알츠하이머병은 환자가 더 쉽게 화를 내고, 사물에 대한 관심을 잃고, 다른 사람에 대해 의심을 느끼게 하는 등의 증상을 유발할 수 있습니다.
“이 문제를 조기에 해결하는 것이 중요합니다.”라고 Eliassen은 말했습니다. “이러한 말이나 행동을 하는 사람은 실제로 본인이 아니라 질병이 원인이라는 사실을 가족으로부터 더 잘 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다.”
Eliassen은 알츠하이머병 진단을 받으면 자신의 인생에서 어떤 일이 일어날지, 얼마나 오래 살 수 있을지, 나머지 가족에게 어떤 영향을 미칠지에 대해 많은 불확실성이 따른다고 설명했습니다.
그럼에도 불구하고 Eliassen은 알츠하이머병에 대한 경험이 사람마다 다르다는 점을 강조하면서 조기에 진단을 받은 것을 기쁘게 생각합니다.
Eliassen은 또한 더 이상 운전이 허용되지 않는 상황에 적응해야 했으며 이제는 축구 경기나 영화를 보기 위해 다른 사람들에게 의존해야 합니다.
Eliassen은 “때때로 고립감을 느끼기도 하고, 예전처럼 자유를 누리지 못하게 되기도 합니다.”라고 말했습니다. 그럼에도 불구하고 Eliassen은 의지할 수 있는 가족이 있기 때문에 자신을 행운아 중 한 명으로 여깁니다.
‘EU에서 진단 서비스에 대한 접근성이 매우 다양함’
암스테르담 알츠하이머 센터의 과학 책임자인 Wiesje van der Flier 교수는 “시기적절하고 정확한 진단은 치료, (증상이 있는) 치료에 대한 접근권과 임상시험 참여 가능성을 의미합니다.”라고 Euractiv에 말했습니다.
Eliassen은 노르웨이인들이 자신들의 의료 시스템에 자부심을 갖는 경향이 있지만 치매 치료에 있어서는 개선의 여지가 있다고 말했습니다. 누군가가 받는 보살핌의 유형은 노르웨이 내 거주지에 따라 달라지는데, Eliassen은 이를 바꾸려고 노력하고 있습니다.
마찬가지로 van der Flier는 알츠하이머병 진단 분야에서도 훨씬 더 많은 개선이 필요하다고 말했습니다.
van der Flier는 “EU 전역에서 진단 서비스에 대한 접근성이 매우 다양하며 많은 국가에서 진단은 매우 늦은 단계에서만 이루어집니다.”라고 말했습니다. 그녀는 또한 진단이 인지 테스트와 같은 질병의 중증도에 대한 결정뿐만 아니라 실제 질병 자체에 대한 결정을 수반해야 한다는 인식이 더 필요하다고 덧붙였습니다.
van der Flier는 “뇌척수액(CSF) 바이오마커 또는 PET 스캔에 대한 대규모 접근은 어려운 일이지만 혈액 바이오마커의 개발이 도움이 될 수 있습니다.”라고 말했습니다.
다른 나라의 전략에서 배우기
외국 활동가들과의 대화에서 Eliassen은 일부 다른 국가의 알츠하이머 환자들이 다양한 요양원을 방문하여 필요할 경우 거주하고 싶은 요양원을 선택할 수 있다는 사실을 알게 되었습니다. 또한 일부 국가에서는 환자의 가정을 방문하여 사회 활동에 참여하는 간병인을 제공합니다.
요즘 그는 아직 질병 초기 단계이기 때문에 1년에 한 번씩 의사를 만난다. 그는 상태가 진행되면 이러한 방문이 6개월에 한 번으로 늘어날 수 있다고 의심합니다.
Van der Flier는 임상의들에게 환자와 그 가족의 우려를 진지하게 받아들이고 일반적인 운명론적 태도를 피하라고 촉구했습니다. 어차피 아무것도 할 수 없는데 왜 진단을 내리는가?
“이것은 사실이 아닙니다. 정보를 제공하고 적절한 치료를 준비하는 것은 매우 관련성이 높습니다. 때로는 증상 치료가 도움이 될 수 있습니다. 또한 최초의 질병 수정 치료법은 유럽 이외의 국가에서 이용 가능합니다.”라고 van der Flier는 말했습니다.
그녀는 이것이 알츠하이머병이 치료 가능한 장애가 될 것임을 보여줌으로써 새로운 시대를 예고한다고 믿습니다.
“현재 이 공간에서 제가 매우 기대하고 있는 좋은 일들이 많이 일어나고 있다고 생각합니다. 나는 그것들로부터 혜택을 받을 수 있을 만큼 오래 살 수 있기를 바랍니다”라고 Eliassen은 말했습니다.
